Диспорт детям дцп противопоказания

Здравствуйте, достаточно редко приходится сталкиваться с отзывами о детях-инвалидах и помощи для них (особенно с подробными), и это понятно – времени для написания отзывов у таких мамочек нет, плюс ко всему, у родителей, в определённый момент наступает отчаяние и ужасное состояние беспомощности с больным ребёнком, когда некоторым просто не хочется жить, не говоря уже написании отзывов о чем-то, что помогло или не помогло ребёнку.

Вот только хочется призвать мамочек (и папочек) не отчаиваться и продолжать жить во что бы то ни стало, ведь кроме Вас о Вашем ребёнке заботиться никто не будет. И, конечно, рекомендую всем делиться опытом – любым. Сегодня поможете советом Вы, а завтра помогут Вам. Именно так у меня появилось несколько знакомых, с которыми мы периодически общаемся, обмениваемся опытом. Конечно, развитие таких особенных деток не как у здоровых, не по табличным стандартам и правилам, ничего предсказать невозможно, но любая информация по опробованным препаратам – на вес золота.

————————————————————————————————————————————–

Сегодня хочу поделиться с Вами отзывом на препарат “ДИСПОРТ” при постановке инъекций у детей с ДЦП. У моего ребёнка огромное количество диагнозов, связанных с поражениями головного мозга и не только, одно из которых – ДЦП. Причину рассказала – тут. Форм такого заболевания несколько и у нас самая тяжелая форма – двойная гемиплегия. Эта форма характеризуется двигательными нарушениями во всех конечностях. Прогноз двигательного, речевого и психического развития ребенка самый неблагоприятный.

ПРИ ДВОЙНОЙ ГЕМИПЛЕГИИ:

Двигательные нарушения часто асимметричны из-за большей выраженности асимметричного шейного тонического рефлекса на одной стороне. Рано появляются контрактуры. Обнаруживаются псевдобульбарные расстройства, нарушения глотания, значительные нарушения или отсутствие речи. Речевые нарушения грубые, проявляются по принципу анартрии (отсутствия речи). Выпрямляющие рефлексы туловища и реакции равновесия почти не развиты. Дети не сидят, не стоят, не ходят.

Задержка психического развития, связанная с первичным поражением мозга, усугубляется тяжелой обездвиженностыо и невозможностью контактировать с детьми своего возраста. В 90% случаев отмечается умственная отсталость, в 60% – судороги. Эта форма детского церебрального паралича нередко сочетается с микроцефалией и малыми аномалиями развития, что свидетельствует о патологии внутриутробного периода.

В основном, эти детки необучаемы. У меня дочка в 2 года и 8 мес. не ходит, не сидит, не переворачивается, не берет предметы. Проще сказать – ничего не умеет делать самостоятельно. А вес ее составляет 6900 гр. Добавилась к нам с начала этого года ещё одна серьёзнейшая проблема – дистонические атаки, которые сопровождались сильнейшими спазмами при которых ребёнка фактически разрывало изнутри: она, бывало, кричала по 5-8 суток без сна, изгибалась от боли, в ногах был тонус при котором она натягивала их стрункой и не разгибала длительное время.

“ДИСПОРТ” нам посоветовали в неврологической больнице при выписке в конце февраля 2016 года, когда поняли, что ни Тизалуд, ни Неулептил совместно не помогают справиться с дистоническими атаками. Тогда я ещё не особо понимала зачем нам нужен препарат, который предназначен для женщин чтобы избавляться от нежелательных морщинок, но мне сказали, что он может нам помочь снять боли и я, естественно, была уже готова его поставить, НО!!! ставить нам его в тот момент было нельзя (ниже расскажу почему).

Так выглядела рекомендация на постановку Диспорта (нажмите чтобы увеличить):

Итак, обо всём по порядку:

• ЗАЧЕМ НУЖЕН “ДИСПОРТ” ДЕТЯМ ПРИ ДЦП?

В настоящее время одним из эффективных методов лечения спастичности у детей является ботулинотерапия – введение в напряженные мышцы препарата ботулотоксина А. Одним из современных препаратов ботулотоксина А, является “Диспорт”, разрабо­танный для применения в различных отраслях медицины – косметологии, невро­логии, восстановительном лечении.

Одно из уникальных свойств препарата – спо­собность снижать спастичность мышц – открывает для специалистов и родителей новые возможности в комплексной реабилитации детей с церебральным парали­чом.

Если у Вашего ребёнка ДЦП такой формы, при которой ребёнок обучаем, и, например, только пытается ходить, то вероятность, что ребёнок будет ходить (или пойдет сам) более уверенно после введения препарата “Диспорт” есть, но для этого всё время действия препарата должна проходить реабилитация.

В нашем случае “Диспорт” нам нужен был для того, чтобы расслабить ребёнка и снять сильные боли, из-за которых жизнь дочери и наша жизнь превращалась в пытку.

• КАК РАБОТАЕТ “ДИСПОРТ”?

Все мышцы нашего организма связаны с центральной нервной системой с помо­щью большого количества нервных волокон, по которым постоянно происходит передача различных сигналов. Под действием этих сигналов мышцы в нужный момент сокращаются или расслабляются.

При повреждении этого механизма го­ловной мозг начинает посылать мышцам «неправильные команды», в результате чего может возникнуть чрезмерное напряжение – повышение мышечного тонуса. В этом случае, для облегчения состояния возникает необходимость временно от­ключить спазмированную мышцу от потока «неправильных импульсов». Входящий в состав препарата “Диспорт” ботулинический токсин способен на молекулярном уровне блокировать передачу таких сигналов от нерва к мышце, благодаря чему спастика снижается.

Эффект от введения препарата в мышцу начинает проявляться через некоторое время после инъекции (на 2-7 день)). Продолжительность действия препарата индивидуальна и составляет от не­скольких месяцев до 6 месяцев, после чего патологический мышечный тонус частично возвращается. Весь период действия препарата должен быть максимально исполь­зован для проведения активной реабилитации. В это время происходит увеличение подвижности в суставах, укрепляются соседние ослабленные мышцы, в результате чего ребенок может обучиться новым двигательным навыкам. При определенных усилиях со стороны родителей и специалистов приобретенные навыки могут сохранятьсядаже на фоне снижения эффекта от первой инъекции. Кроме того, воз­можно проведение повторных инъекций в те же или другие мышцы для повыше­ния эффективности комплексной реабилитации.

В случае тяжелого поражения двигательной сферы периодическое введение пре­парата приведет к снижению мышечного тонуса, уменьшению боли и облегчению ухода за ребенком. Именно поэтому мы были уверенны, что “Диспорт” нам нужен и ставить мы его будем обязательно.

Очень важно понимать, что “Диспорт” НЕ ЛЕЧИТ. Он только снимает напряжение и боль подобно обезболивающему, подарит возможность обучить ребёнка и улучшить его качество жизни на время. Важно помнить, что в редких случаях наблюдается нечувствительность к действию препарата.

Чем хуже состояние ребёнка, тем больше вероятность, что он не поможет.

• КОМУ МОЖНО ВВОДИТЬ “ДИСПОРТ”?

Если диагноз ДЦП у ребенка подтверждён, имеются наруше­ния мышечного тонуса связанные со спазмами, невролог вероятнее всего будет рекомендовать помимо массажа, гимнастики, водных процедур, физиолечения и лекарств – препарат “Диспорт”.

“Диспорт” не может вводиться детям до 2 лет.

Уже поверив в то, что нашему ребёнку “Диспорт” поможет, мы и подумать не могли, что придется ждать. Причем по нашим меркам очень долго. На тот момент дочке было 1 год и 10 с половиной месяцев и это означало что ещё 1,5 месяца мучений терпеть в любом случае придётся.

• КАК УСКОРИТЬ ПОСТАНОВКУ ПРЕПАРАТА “ДИСПОРТ”?

В марте 2016 года мы пришли к неврологу в нашей поликлинике и обозначили своё решение ставить “Диспорт”. Через некоторое время нам бы как раз исполнилось 2 года и было бы хорошо облегчить ребёнку муки, на что нам был дан четкий ответ: “Детей, которые ждут Диспорт много, и Ваша очередь будет в августе 2016”. Мы естественно просили как-то ускорить постановку препарата, т.к. наш случай особо тяжелый и наша единственная цель – облегчить страдания ребёнку, который изо дня в день кричит и не может спать неделями от болей. Слушать нас никто не желал.

Тогда мы решили идти другим путём. Записались на приём к министру здравоохранения Новосибирской области, написали ему предварительное письмо и спустя 2 дня после дня рождения дочки (ей как раз исполнилось 2 года) уже сидели с мужем на приёме. Благо человек оказался понимающий и ответственный, рассказал, что нам делать, куда привезут препарат, с кем общаться и куда приезжать ставить “Диспорт”.

Так что если у Вас подобный случай, можете смело делать также как мы.

• ЦЕНА ПРЕПАРАТА “ДИСПОРТ”.

Цена флакончика препарата “Диспорт” 500 ед. составляет от 15 000 р. до 22000 р., но это всё примерно, т.к. “Диспорт” детям с ДЦП приобретается и ставится абсолютно бесплатно. Наш случай не был исключением, мы ни за что не платили.

Примерно через 10 дней “Диспорт” уже привезли в ту больницу где нам на следующий день его должны были ставить.

• КТО ДОЛЖЕН ВВОДИТЬ “ДИСПОРТ”?

Вводить препарат должен специальный врач с опытом и разрешением постановки таких инъекций детям при ДЦП. Нам инъекции ставила врач в реабилитационном центре, которая только этим и занимается.

• КАК ВВОДЯТ “ДИСПОРТ”?

Перед постановкой инъекций специалист должен подробно разъяснить Вам все обстоятельства введения препарата, ожидаемый результат и возможные по­бочные эффекты от лечения “Диспортом”. Если после этого Вы примете положительное решение о лечении данным методом, специалист по введению препарата опре­делит количество точек для инъекций и рассчитает необходимую для лечения дозу. Для правильного расчета дозы “Диспорт” Вам необходимо знать точный вес ребенка.

Нам с мужем подробно рассказали, что такое “Диспорт” (хотя мы уже до этого 100 раз прочитали о нём информацию) и дали подписать информированное согласие на лечение, где были указаны возможные временные побочные эффекты от введения, предполагаемый срок действия препарата, общая доза и протокол инъекций.

Наше информированное согласие выглядело так (нажмите чтобы увеличить):

После чего специалист по ведению препарата начала определять количество точек для инъекций. Она осматривала ребёнка, крутила ее, пыталась ставить на ножки, опирала ее на ручки, смотрела где спазмов больше и в итоге решили поставить по 2 инъекции в ножки и 1 в ручку (одна рука у нас имела более повышенный тонус, чем другая)

Всё это врач проговаривает и записывает в то же самое информированное согласие.

У нас ещё проблема была в том, что вес был маленький и нам, возможно, было поставить всего 60 ед. На момент постановки препарата в 2 года ребенок весил всего 5750 гр.

Далее мы вместе со специалистом направились в процедурный кабинет. Из холодильника при нас достали упаковку Диспорта в запечатанном виде, распечатали, достали флакон, вскрыли и набрали в инсулиновые шприцы. Это очень важно чтобы всё это происходило на ваших глазах. Введение препарата осуществлялось с помощью инъекций в определенные точки мышц которые были выбраны ранее в кабинете (см. выше)

После введения препарата ребенок некоторое время находился под наблюдением специ­алиста. Нас отпустили минут через 15. Тут же при нас утилизировали флакон с остатками диспорта, а именно 440 ЕД и все шприцы.

В день инъекции у ребенка может немного повыситься температура тела до 37-37.5, что в большинстве случаев не требует специального лечения. У моего ребёнка температура примерно 37.7 – 38 держалась дня 4, после чего прошла.

• НАШ РЕЗУЛЬТАТ ОТ ПРЕПАРАТА “ДИСПОРТ”.

Увы, но мы результата не дождались ни на 2-7 день когда действие препарата должно было начать проявляться, ни на 14, когда действие препарата должно было достигнуть своего максимума. Через месяц результата мы также не увидели. Сразу же после постановки Диспорта мы каждый день делали гимнастику, курсы массажей, но, видимо, мы попали в ту группу, на которую препарат не действует. Это вполне возможно и ожидаемо при наших диагнозах и состоянии. Возможно, будем повторять ещё раз процедуру, но уже, конечно, не будем торопиться, т.к. в данный момент ребенок имеет паллиативный статус и нам назначены наркотические обезболивающие + транквилизаторы по необходимости.

По статистике, из 75 детей, самостоятельно не передвигавшихся, после инъекций стали ходить 12 человек – 16.5%, стали ходить с поддержкой 19(26%) человек, стали сидеть 15 детей(20%).

Учитывая, что нам даже транквилизаторы помогают не каждый раз, смело могу сказать, что наш опыт с Диспортом обоснован. Вам же рекомендую не бояться ставить “Диспорт” ребенку, если препарат был назначен врачом. “Диспорт” является высокоэффективным и безопасным лекарственным препаратом для лечения различных форм ДЦП.

• ЕСЛИ “ДИСПОРТ” ДЕЙСТВУЕТ, СКОЛЬКО РАЗ И ДО КАКОГО ВОЗРАСТА НУЖНО БУДЕТ ПРОВОДИТЬ ИНЪЕКЦИИ?

Сколько бы раз препарат не вводили, его действие, направленное на расслабление мышц, будет временным. Повторять инъекции можно столько раз, сколько это необходимо для улучшения качества жизни ребенка. Однако доказано, что при комплексной реабилитации детей с ДЦПпрепарат наиболее эффективен в первое десятилетие жизни. В некоторых случаях введение препарата будет эффективным и в старшем возрасте. Ограничений по количеству повторных инъекций в одну и ту же группу мышц не установлено.

• МОЖНО ЛИ САМОСТОЯТЕЛЬНО ПРИОБРЕСТИ “ДИСПОРТ” В АПТЕКЕ?

Нет. Диспорт не распространяется через розничную аптечную сеть. Препарат хра­нится и перевозится в специальном контейнере, в котором поддерживается необ­ходимая температура. Специалист по введению Диспорта закажет препарат непо­средственно перед введением иего доставит курьер из фирмы дистрибьютора.

С собой я попросила коробочку с инструкцией.

На ярлычке коробочки рядом с датой были вот такие цифры. Видимо это какой-то наш личный номер был.

Кому интересна инструкция с информацией про детей с ДЦП, вот она:

Всем спасибо за внимание.

Всего Вам самого доброго, не болейте!

………………………………………………………………………………………………………………………………………………..

Другие мои отзывы:

✎ ПРИЧИНА ПО КОТОРОЙ У РЕБЁНКА ДЦП ЗДЕСЬ.

✎ О лекарственных препаратах, которые нам очень помогли:

• ФИЗРАСТВОР – для ингаляций и промывания носика ребёнку + инструкция по промыванию!
• ГЕНФЕРОН ЛАЙТ – противовирусные средства.
• СИАЛОР (Протаргол) – капли назальные.
• ПУЛЬМИКОРТ – лекарственный препарат AstraZeneca (суспензия для ингаляций дозированная)